Lo que comenzó como una pasión personal por subir cerros se transformó en una potente herramienta de concientización.
Basthian Cortes Rivera, enfermero del Hospital San Pablo, de Coquimbo, ha unido el montañismo con su labor en salud para visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad poco frecuente que padecía el famoso científico Stephen Hawking.
Cortés lleva casi seis años trabajando en los Programas de Neurología del Consultorio de Atención Especializada (CAE), área que forma parte de la Ley Ricarte Soto, normativa ministerial que entrega cobertura a enfermedades de alto costo. Desde 2019, la ELA está incluida en esta ley, lo que ha significado un importante avance para los pacientes, aunque no exento de desafíos.
«Cuando comenzamos, todo estaba recién partiendo. No solo era asegurar la cobertura, sino también implementar seguimientos, controles y evaluaciones constantes. Ha sido un proceso de crecimiento y de conformación de un equipo», explica el profesional.
Actualmente, el programa mantiene un promedio de alrededor de 20 pacientes con ELA en control, cifra que fluctúa debido a la complejidad y la limitada esperanza de vida asociada a la enfermedad. Según Cortés, existe un alto subdiagnóstico, especialmente en zonas rurales de la Región de Coquimbo. «Muchas personas fallecen sin haber sido estudiadas o sin alcanzar a llegar a un centro especializado. El diagnóstico puede tardar entre ocho meses y un año», señala.
Exposición
Basthian decidió ir más allá de su rol clínico. Apasionado por el montañismo, comenzó a subir cerros utilizando poleras alusivas a la ELA, con el objetivo de «visibilizar lo invisible». «Es una forma de cumplir un rol social. Muchos pacientes no pueden estar en estas instancias, pero la enfermedad existe y necesita ser conocida. En enfermedades poco frecuentes, mostrar es una forma concreta de ayudar», afirma.
Cortés destaca que iniciativas similares han sido clave históricamente para lograr avances como la propia Ley Ricarte Soto. «Nada de esto partió de la nada, sino de personas organizadas que marcharon y alzaron la voz. Hoy la ELA tiene cobertura ministerial, pero siempre se puede hacer más».
Respecto a la situación del Hospital San Pablo de Coquimbo, el enfermero evalúa positivamente el trabajo realizado. «Dentro de la zona norte y a nivel nacional, contamos con uno de los equipos más robustos en neurología para esta patología», indica. El grupo está compuesto por más de diez profesionales de distintas áreas, como rehabilitación, nutrición, cuidados paliativos, trabajo social, enfermería y neurología. No obstante, reconoce que aún existen desafíos, especialmente en el área de salud mental, una necesidad transversal en neurología.
El desafío mayor está aún por venir. Cortes se ha propuesto ascender el Monte Aconcagua, la montaña más alta de América, en enero del próximo año. Su objetivo es claro: llevar hasta la cumbre un mensaje de visibilización para la ELA y otras patologías neurológicas, como la esclerosis múltiple. «Desde una región pequeña como Coquimbo también podemos levantar estas banderas. La idea es que se conozca, que se hable y que nunca deje de ser tema».
