Luego de la muerte del menor, su madre y apoderados del establecimiento donde estudiaba, llegaron hasta la Delegación Presidencial para hacer entrega de una carta «y que ellos se acerquen a nosotros…».
Fue en marzo del año pasado cuando el Presidente Gabriel Boric promulgó la Ley TEA, que establece la inclusión, atención integral y protección de derechos de las personas con trastorno del espectro autista en ámbito social, de salud y de educación y reconoce el rol de los cuidadores.
Una ley, sin embargo, que hoy dicen está muerta. «Que no avanza», se quejaron ayer familiares, amigos y apoderados de la escuela especial Condemarín donde estudiaba el menor.
Lo hicieron frente al edificio de la Gobernación Regional, donde se manifestaron en señal de protesta, tal como la semana pasada en la Clínica Red Salud Elqui, en La Serena, luego que el menor muriera al interior de ese recinto médico, después que fuera derivado a su casa por un cuadro viral, pero terminó falleciendo de peritonitis.
Carolina Torres, directora de la escuela, junto a la madre del niño, Andrea Araya, hicieron ingreso para entregarle una carta al delegado presidencial «y se comprometieron a traspasar esta información a los otros estamentos, además de generar otras redes aparte de lo judicial», explica Torres.
Para ella, toda una batalla de años. Por eso, explicaron que lo primordial es «hacer visible la condición, no solo la marcha, ya que creemos que no es necesario estar manifestándose y ocupar a Carabineros, que podrían estar haciendo otra cosa, cuando ellos pudieron habernos escuchado desde un comienzo. Es el momento de que se acerquen a nosotros, especialmente a las madres de niños con TEA, ¡a la madre de Mateo! Para eso estamos nosotros, para visibilizar lo que pasó, que está pasando y que puede seguir ocurriendo…».
Hace cinco años
La muerte del menor ha llevado a que especialmente su familia, además de otras organizaciones, como Fundación América del Autismo, se estén movilizando y conseguir, como asegura la directora del establecimiento, que exista la Ley Mateo.
«Lo que queremos es que se puedan realizar protocolos y mejorar en donde existan, pues, así como le pasó a Mateo, le puede suceder a cualquier otra persona. El objetivo es que esto no vuelva a pasar».
A juicio de Torres, hoy justamente «la Ley TEA es una ley muerta que no sirve para nada. Es una ley que no aporte, ya que te habla de la inclusión, pero dónde incluyen a los niños, en las escuelas regulares donde finalmente los niños y niñas salen traumados y las familias también».
Explica que dentro del autismo existen muchos niveles y de acuerdo a esto, «son las características de los estudiantes. Sabemos que no todos están para escuelas neurotípicas o neurodiversas, y necesitan una educación especializada. Hace cinco años que tenemos la administración del colegio -tiene 16 años- y le dimos la vuelta, ya que somos una escuela especial como cualquier otra, pero la única que tiene un 98% de estudiantes y familias en condición de espectro autista».
¿Qué esperan?
Tanto la familia como las demás organizaciones no quieren que lo sucedido quede olvidado y dicen estar dispuestos a continuar movilizándose, además de trabajar con otros estamentos, como la Superintendencia de Salud, «y fiscalizar los protocolos tanto en los servicios públicos y privados, porque no sabemos si existen para actuar frente a casos como este. Por lo que le pasó a Mateo la verdad ya sabemos que no existen, toda vez que la doctora palpó al niño y dijo que apendicitis no era porque no se quejó y lo mandó para la casa…».