Niño de Coquimbo con rara mutación genética sigue sin tener acceso a costoso medicamento

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Dos veces la Isapre le he negado la posibilidad de solventar los gastos, estimados en 40 millones mensuales. La Corte Suprema también falló en su contra. La familia irá nuevamente a tribunales. «Con la ayuda de este fármaco podemos alargar las fases y que la enfermedad no avance con tanta rapidez», cuenta una angustiada madre.

En mayo cumplirá doce años. La pandemia le prohibirá festejar su cumpleaños. Quizás tampoco logre ponerse de pie, luego que una caída en diciembre le provocara una fractura de fémur.

Para Ignacio Alfaro, debido a su enfermedad, cualquier lesión es doblemente dolorosa. Sufre distrofia muscular de Duchenne, y de no conseguir el medicamento «su salud y calidad de vida será distinta», cuenta su madre Claudia Fernández a través del teléfono desde el sector de Peñuelas, en Coquimbo.

Este medicamento lo que hace es ralentizar el avance, y por eso es tan imperiosamente necesario que pueda tenerlo, «porque nosotros sabemos que no es la cura, pero si le permitirá caminar por más tiempo. Con la ayuda de este fármaco podemos alargar las fases y que la enfermedad no aumente con tanta rapidez», agrega.

No ha sido fácil para Ignacio y tampoco para sus padres, que se han encontrado de tanto en tanto con más del algún sacudón. Con la Isapre, por ejemplo, que en dos ocasiones les ha pegado un portazo y les ha negado la posibilidad de solventar el medicamento por considerar que la vida del paciente «no se encontraba en riesgo inminente».

Por ese motivo es que «presentamos una carta a la Isapre para que se haga responsable en el tratamiento del Ignacio y la respuesta por segunda vez fue negativa. Y ya tuvimos la negativa de la Corte Suprema el año pasado, en el mes de mayo».

Explica Claudia e insiste que ir nuevamente a los tribunales es difícil, «pues ya tuvimos el fallo de la Suprema, pero igual vamos a intentarlo. Lo que pasa es que este medicamento es muy caro y la dosis se ajusta de acuerdo al peso del niño, entonces para el Ignacio saldría cerca de 40 millones mensuales y quizás un poco más».

La distrofia muscular de Duchenne se vincula con la alteración de una proteína conocida como distrofina, cuyo gen se encuentra mutado en el genoma de los pacientes y que se traduce en una debilidad patológica del músculo. Su aparición en los primeros años de vida conduce de manera progresiva a la discapacidad como consecuencia del daño progresivo del tejido muscular.

Esta medicina Ignacio debe tomarla a lo largo de su vida, y en este momento, alerta la madre, «estamos sin el remedio. Lo tuvimos de diciembre de 2019 hasta junio de 2020, y de verdad que en esos seis meses se vio un avance, también en las terapias con la kinesióloga. Vimos en ese periodo avances notorios en Ignacio».

Sólo fueron seis meses. Desde entonces, la enfermedad comenzó a avanzar de manera más agresiva.

Es más. En diciembre el menor tuvo una fractura de fémur y hasta la fecha sigue sin caminar. Incluso tuvo cerca de un mes con yeso y la recuperación ha sido más lenta de lo que se esperaba.

«De hecho, su caída denotó que está con un deterioro muscular grande, justamente después que dejó de tomar el medicamento.

Por su condición, el niño tiene los huesos mucho más débiles de lo normal. De haber seguido con el fármaco el escenario sería muy distinto y no estaríamos pasando por una situación que nos trae emociones encontradas», señala.

Seguir luchando

No hay tiempo para lágrimas, tristezas o depresiones. Claudia debe seguir luchando como lo hacen otras familias cuyos hijos padecen esta misma enfermedad en la región. «Nosotros tenemos contactos con más niños en la región, además que estamos en la fundación ADN, que es para niños que sufren esta enfermedad, y ahí también se hacen nexos con todo el país y vamos conociendo personas, lo mismo que en la Teletón».

Claudia presentará un nuevo recurso judicial, y si nuevamente le niegan lo que debe ser un derecho fundamental, un derecho humano, «sólo nos queda resignarnos, puesto que muchas personas me han dicho que haga bingos y actividades, pero la verdad es que recaudar 40 millones es súper difícil. El panorama es complejo y este tratamiento sirve si el Ignacio está caminando, y la verdad es que no tenemos la certeza de que lo vuelva a hacer después de su caída. Estamos en un escenario súper difícil».

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