Suprema ordena a Isapre dar cobertura a niño de Coquimbo con extraña mutación genética

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El fallo inédito del máximo Tribunal permitirá el acceso oportuno al fármaco para el tratamiento de Ignacio Alfaro, menor que sufre distrofia muscular de Duchenne. «El fallo marca un precedente»,cuenta la madre.

Para Ignacio Alfaro (12) cualquier lesión es doblemente dolorosa. Sufre distrofia muscular de Duchenne y su vida mejora con un medicamento millonario, el que hasta el viernes pasado la Isapre se lo había negado.

«Fueron dos años de lucha y de incertidumbre», cuenta feliz su madre, Claudia Fernández, en su casa de la comuna de Andacollo.

Para ellos ahora todo será distinto. Porque en un fallo histórico y unánime, que se dictó el jueves de la semana pasada, los cinco miembros de la Corte Suprema que componen la Tercera Sala, se acogió el recurso de protección y ordenó que el medicamento (Traslarna) sea entregado de modo constante para el menor.

«Feliz, porque están obligando a la Isapre a entregar el remedio con el 100% de cobertura, y ahora hay que estar en comunicación con ellos para ver en concreto cuando se desarrollará la entrega del medicamento», señala feliz.

Como era un fallo de la Corte Suprema «entramos perdiendo cinco a cero, como me dijo el abogado. Teníamos un escenario súper adverso, pero gracias a todo lo que se presentó, a los certificados que mostró el neurólogo, se armó un buen equipo y se hicieron bien las cosas esta vez».

Acto ilícito y arbitrario

Para el abogado Esteban Barra la sentencia tuvo dos grandes virtudes. La primera, y la fundamental, «es que se le proveerá a Ignacio del medicamento que requiere para salvar su vida, sujeto a la condición de que el médico tratante lo siga prescribiendo».

Y la segunda, es que como hubo un recurso de protección previo y que fue rechazado por la Corte Suprema hace un año, «se dio la discusión de lo que se llama cosa juzgada, que existiendo un recurso anterior puede volver a verse ante la justicia. Y la Corte que hizo eco de nuestros argumentos, nos da la razón de que es posible que eso suceda, de que se vuelva a ventilar un caso resuelto en el pasado, en la medida de que las circunstancias fundadas en el recurso previo hayan cambiado. Y eso fue lo que ocurrió acá, pues las condiciones médicas del menor sufrieron un agravamiento que tenía riesgo vital, por lo que la negativa de la Isapre de proveerle el financiamiento para la terapia es un acto ilícito y arbitrario que corresponde corregir».

De esta manera, afirma el abogado, este fallo «marca un precedente, porque es el primer caso de esta patología con este medicamento que es ordenado financiar en Chile, así que la Isapre debe entregar el medicamento de por vida a Ignacio y a la brevedad posible».

Sólo seis meses

No ha sido fácil para esta familia, que en todo este tiempo se ha encontrado con cientos de piedras en el camino. Como en junio del año pasado, por ejemplo, cuando después de un fallo les quitaron los medicamentos.

«El medicamento lo tuvimos de diciembre de 2019 hasta junio de 2020, y en esos seis meses se vio un avance en Ignacio, también en las terapias con la kinesióloga. Y lo tomó porque en la Corte de Apelaciones se presentó un recurso de protección que fue acogido, pero posteriormente la Isapre apeló y nos quitaron el medicamento».

Es más. En diciembre Nachito tuvo una fractura de femur y estuvo varios meses sin poder caminar, con yeso, y la recuperación fue más lenta de lo que se esperaba.

El fármaco costaba cerca de 40 millones de pesos mensuales cuando Ignacio lo tomaba, y ahora, cree Claudia, subirá de precio, «porque Ignacio subió de peso y el medicamento va arreglando la dosis en cuanto al peso del niño, así que ahora debe estar más caro».
La enfermedad es genética, se da casi sólo en varones y afecta a los músculos del cuerpo, «por lo que el niño comienza a perder la fuerza de todos sus músculos del cuerpo, y el primer signo de que está pasando una etapa es cuando pierden la habilidad para caminar», detalla.

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