Lady Fredes, de sólo 30 años, sufre de un padecimiento denominado «hemoglobinuria paroxística nocturna», que requiere de un medicamento denominado Ravulizumab, el que deberá ser solventado por el Servicio de Salud Coquimbo, el Hospital de La Serena y Fonasa, quienes en el más breve plazo deberán tomar las medidas correspondientes. El recinto hospitalario apelará.
Nuevamente, el caso de una enfermedad que no tiene cobertura por parte de los diferentes sistemas de salud del país ha tenido repercusiones, esta vez con un final feliz. Es lo vivido por Lady Fredes, de sólo 30 años, madre de un hijo, que descubrió hace seis meses que sufría de una extraña enfermedad, denominada hemoglobinuria paroxística nocturna. Esto lo descubrió en Concepción, por lo que debió trasladarse hasta La Serena, donde parte de su familia le ha entregado todo el apoyo correspondiente.
Lo cierto es que para combatir esta enfermedad se requiere de un medicamento de un alto costo, conocido como Razulizumab, que tiene un costo inalcanzable para cualquier bolsillo ($ 423 millones), el cual debe suministrarse de manera indefectible para combatir una enfermedad en que los glóbulos rojos se descomponen debido a un defecto en su membrana, dando lugar a una anemia hemolítica crónica.
Luego de mucho tocar puertas, decidió llevar adelante acciones legales con apoyo de su abogado, Rodrigo Valdivia Briceño, quien el 3 de julio pasado presentó un recurso de protección contra el Hospital de La Serena, el Servicio de Salud Coquimbo y Fonasa, entidades a las que Lady se acercó buscando respuestas, pero sin éxito. En Santiago también intentó buscar respuestas en el Hospital El Salvador, donde tampoco logró ser atendida. Finalmente, la Corte de Apelaciones de La Serena acogió este recurso y el 22 de agosto determinó que «en el más breve plazo posible debían adoptar las medidas necesarias para otorgar a la recurrente la cobertura y financiamiento del medicamento Ravulizumab, mientras los médicos tratantes así lo determinen, y deberán abstenerse de cualquier acción que impida el acceso a este medicamento a su respecto».
«VUELVO A SENTIR
GANAS DE VIVIR»
Conversamos con Lady Fredes, quien nos contó todo lo que ha debido pasar en estos meses, las puertas que debió tocar y cómo esto demostraría que las «enfermedades raras» y su alto costo no serían prioridad en este país, independiente del gobierno de turno. En La Serena llegó con el diagnóstico de una posible trombosis pulmonar, además de la hemoglobinuria paroxística. Fue hospitalizada en el Hospital de La Serena, donde conoció al doctor Andrés Rojas, que fue un apoyo fundamental en esa lucha.
«Fue una espera difícil, porque yo soy mamá de un niño de 11 años, y decirle que en cualquier momento yo me podía morir, es muy duro. No es sólo tu lucha, sino de todo tu entorno, por lo que cuando recibí ayer la noticia fue una explosión de alegría con mi mamá. Eso te devuelve las ganas de vivir. Que salga este fallo a mi favor, es devolverme la fuerza», sostuvo la joven.
Lady señaló que «de 10 casos en la zona, sólo el mío ha encontrado una respuesta favorable. Por lo tanto, yo me pregunto ¿qué está primero para el Estado? ¿el dinero o la vida? Tenemos la ley Ricarte Soto, tenemos el GES, y no hay cobertura, siendo que se necesita que las personas conozcan de esta enfermedad, que te visita sin aviso».
El fuerte testimonio de Lady es un aliciente para ella, para ayudar a otros que han pasado por algo similar. «Tengo que asumir que estoy enferma, y lo veo todos los días en los cambios que ha tenido mi cuerpo y tengo que salir adelante. La idea es abrir camino para otras personas, porque muchas veces tocas fondo. Si se quieren contactar conmigo para tocar todas las puertas que sean necesarias, no lo duden. Pueden hacerlo al mail ladyfredesfernandez @gmail.com, con confianza».
SENTANDO
UN PRECEDENTE
El abogado Rodrigo Valdivia, del estudio Valdivia & Asociados, aseguró que esto es un precedente clave pensando en los muchos casos de este tipo que se dan en el país. «La hemoglobinuria paroxística nocturna no está incluida en la llamada «Ley Ricarte Soto», por lo que la única instancia judicial que le quedaba a ella era el recurso de protección. Se habían rechazado otros recursos anteriormente, pero lo bueno es que más allá de lo que alega el Servicio de Salud Coquimbo, Fonasa y el Hospital La Serena, en cuanto a que no tendrían la capacidad económica, la Corte de Apelaciones insiste en que si no lo hacen, se está vulnerando el derecho a la vida y a la salud».
El jurista está convencido que este fallo «va a sentar un precedente más para que las instituciones públicas realicen coberturas completas de las enfermedades raras que tienen costos millonarios», argumentó.
LAS INSTITUCIONES
APELARÁN
Diario La Región se comunicó con el Hospital de La Serena, donde señalaron mediante un comunicado que el medicamento Ravulizumab «no está contemplado en el arsenal farmacológico del MINSAL, es decir, no se encuentra dentro de los recursos terapéuticos y financieros que maneja el recinto».
En ese sentido, añadieron que la «Corte de Apelaciones de La Serena ha ordenado en primera instancia la administración del medicamento a la paciente. Sin embargo, atendido a que el Minsal considera que la resolución de la Corte excede la normativa vigente, es que se presentará un recurso de apelación ante la Corte Suprema para revertir esta sentencia, en ejercicio de las facultades legales que nos asisten».
