Diego Salfate:«Vivir con Fabry es tener dolor todo el día, es un permanente dolor»

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ACTUALIDAD8La Cuarta Región tiene la mayor cantidad per cápita de enfermos diagnosticados con Fabry, y corresponde a un trastorno lisosómico -que afecta a las enzimas- y corresponde a lo que se llama «enfermedad ultra huérfana», que es aquella dolencia que presenta menos de 5 casos cada 10 mil habitantes y que significa que actualmente en Coquimbo hay cerca del 70% son de la región.

El tratamiento que mejora las expectativas de los enfermos tiene un costo de al menos 100 mil dólares anual, y no está cubierta por el Plan Auge. Es por eso que la entrega de forma gratuita a 26 enfermos, que se suma a los actuales 7 pacientes que reciben el tratamiento, significará una gran ayuda para continuar con sus vidas y «sin más dolor», señaló Diego Salfate, joven de Guanaqueros que nació con Fabry.

Visiblemente emocionado y contento a la vez, Salfate indicó que esta ayuda de vida significará que podrá ver crecer a su hijo. Afirmó que el desconocimiento de esta «muerte en vida» en un principio no tenía explicación y que el único sentimiento con que se podía describir era dolor. «Nací con esta enfermedad y antes de saber que teníamos esta enfermedad pensábamos que era una maldición o una condición especial de la familia, pero no sabíamos que teníamos».

Los síntomas son que «me dolía hasta tomar agua, la brisa del viento me dolía… Es una enfermedad que te mata física y psicológicamente…». Es músico y hasta tocar guitarra le duele.

 «Yo tengo un hijo y gracias a Dios no le transmití la enfermedad, en cambio mi abuelo tenía la enfermedad y tuvo solo hijas, entonces ahí se ramificó».

 

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