«Ley Ricarte Soto es la única esperanza»

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Nicolás Mena es ovallino, fanático de Colo Colo y amigo del Pajarito Valdés. A sus once años sufre distrofia muscular que le provoca daño muscular progresivo y discapacidad.

Pese a lo complejo de su enfermedad, Nicolás Mena (11) es un niño feliz. Más cuando Colo Colo gana. ¿Su amigo? El Pajarito Valdés, a quien conoció cuando jugaba en el Popular.
Hoy en Deportes La Serena, Valdés incluso ha viajado hasta la comuna de Ovalle para visitarlo.

«Mi hijo ha ido a Santiago a ver a Colo Colo, y la última vez que fueron, Valdés le dio acceso para entrar a los estacionamiento del Estadio Monumental, y ahí Nicolás se sacó fotos con todos los jugadores. Como después Valdés firmó en La Serena, nos contactamos y ha venido a Ovalle dos veces, incluso a almorzar y estar junto al Nico», cuenta Marcia Rojas, su madre.

Nicolás padece una distrofia muscular de Duchenne sin sentido, enfermedad que provoca daño muscular progresivo y discapacidad. Lamentablemente, el elevado costo del tratamiento impide el acceso a la única terapia aprobada en el mundo para mejorar la calidad de vida de sus pacientes.

Enfermedad genética

El hecho de que el tratamiento esté excluido aún de la Ley Ricarte Soto pone en jaque los avances de todos los pacientes, especialmente de Nicolás. Por eso la preocupación de su familia. «Es una enfermedad genética y siempre la tuvo, aunque muchas veces los padres no se dan cuenta hasta cuando el niño deja de caminar. En su caso nos dimos cuenta a temprana edad, a eso de los dos años, porque igual le costó mucho caminar. Por lo normal los niños lo hacen al año, mi hijo lo hizo recién al año diez meses», reconoce.

Hasta ahora, Nicolás sigue caminando, aunque con el tiempo «se ha vuelto más lento y necesita ayuda para actividades tan sencillas como subir al segundo piso de la casa y llegar a su cama. Este año lo he notado con un cambio, pues subió de peso y eso le ha dificultado caminar. Esto me alegra mucho y a la vez nos complica, porque como no está postrado, no es posible acceder al único tratamiento que permite detener el avance de la enfermedad y acceder a una mejor calidad de vida», explica.

Hoy Nicolás está con un tratamiento de corticoides, pero es paliativo. El Ataluren, medicamento que apareció hace como dos años y que está autorizado en Chile, «le sirve, pero el costo es de 500 millones de pesos al año, y no es útil cuando ya los niños dejan de caminar. Es muy caro, imposible de costear, por eso La Ley Ricarte Soto es la única esperanza para los pacientes de Duchenne».

El tratamiento debe ser ahora. Por eso la urgencia de Marcia. Y la bulla que este año ha metido respecto a este tema, «porque esperemos que pueda ser incorporado a la Ley Ricarte Soto».

Contra el tiempo

Marcia recuerda que a fines de 2018 llegó con su hijo a la Fundación ADN Chile, institución que apoya y orienta a los pacientes con distrofias musculares y a sus familiares. Ahí supo de este medicamento y la lucha por acceder a él.

Primero con la isapre y luego en la Corte Suprema, pero como el niño caminaba sin dificultad en esa época, la negativa se repitió.

«Esta es una enfermedad rara y poco frecuente, entonces tampoco hay tantos casos, pues de cada cinco mil niños nace uno con Duchenne. Hay un catastro y son cerca de 450 niños en el país, pero no todos con distrofia muscular de Duchenne sin sentido, como la que tiene mi hijo», precisa.

Pese a todo, Marcia mantiene la esperanza viva y que ojalá «vayan apareciendo más tratamientos que puedan servir y de esta manera puedan ir bajando los precios, lo que ahora es imposible. ¿Sabe? De no hacerse el tratamiento se complica la situación, por eso estamos contra el tiempo. Existe un desconocimiento a nivel general de lo que esta enfermedad significa, porque después comienza a afectar el sistema respiratorio, los pulmones. No me gusta decirlo, pero ellos, si no hay tratamiento, mueren a temprana edad por una insuficiencia respiratoria o cardiaca…».

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